fille Shanghai dix ans une maladie, toujours à la recherche de la cause, mais une chose est sûre, la jeune fille était une maladie rare! (Détails s'il vous plaît piquez « une fille de dix ans de maladie, chaque fois coupure chocs électriques convulsions »)
« Poupée de porcelaine », « pas au courant des anges », ces beaux noms, est un nom rare de la maladie!
Le dernier jour de Février de chaque année est Journée internationale de sensibilisation à la maladie rare !
Aujourd'hui, la Commission municipale de la santé et de la planification familiale a publié le « diagnostic de maladie rare Shanghai et un centre de traitement » et la première « clinique rare spécialiste des maladies de Shanghai. »
Pour améliorer encore le diagnostic et la prévention des maladies rares au niveau de la ville, l'examen global pour déterminer - Université Jiaotong de Shanghai Xinhua Hospital comme un « rare centre de diagnostic et de traitement des maladies à Shanghai, » Institut de Shanghai pour la recherche pédiatrique comme une « maladie rare Centre de traitement pour enfants de Shanghai. »
Le premier « ambulatoire spécialiste des maladies rares Shanghai » publié en même temps:
Hôpital de l'Université Fudan, a mis en place un système nerveux ambulatoire spécialiste des maladies rares, endocriniennes et métaboliques, des troubles immunitaires mettant en vedette;
Hôpital Huashan, ensemble à la clinique amyotrophique latérale amyotrophique spécialiste des maladies rares avec;
Shanghai Jiaotong University affilié Shanghai Medical Center pour enfants, mis en place un rare cliniques spécialisées de la maladie avec les maladies du sang et des maladies immunitaires mettant en vedette;
Université Jiaotong de Shanghai affilié Hôpital Ruijin, mis en place une clinique spécialisée rare maladie à Fabre avec;
Hôpital pour enfants de Shanghai, mis en place un système endocrinien ambulatoire rare spécialiste des maladies et caractéristiques de la maladie métabolique.
microtravaux de l'exposition
Aujourd'hui, l'hôpital donne aux enfants souffrant de maladies rares font un micro-exposition avec les uvres des enfants eux-mêmes Dessiné.
Aujourd'hui, les grands hôpitaux pour le traitement des maladies rares, comme « perles Big tomber dans une plaque de jade » - comme, dispersés dans divers hôpitaux de diverses disciplines médicales et professions même, mais pour les maladies rares, le traitement n'est pas le plus difficile, mais le diagnostic.
Shanghai président de l'Association médicale rare spécialiste des maladies, l'hôpital Xinhua, le professeur John Reading a déclaré: « Une fois que le diagnostic des maladies rares est terminée, vous savez qu'il n'y a pas de chemin vers le traitement ou le traitement peut obtenir le savoir ultime effet, les patients et leurs familles n'a pas eu à limité au mystère, quatre vacations ".
Aujourd'hui, la Commission de la santé de Shanghai et de la planification familiale a été mis en place le premier lot de « diagnostic des maladies rares et le centre de traitement à Shanghai », « Shanghai diagnostic des maladies rares et le centre de traitement pour les enfants, » et cinq « diagnostic ambulatoire Shanghai et le traitement des maladies rares, » le fonctionnaire se attendent une plus grande intégration des sujets ressources pour rechercher les patients de traitement peuvent lisser la route un peu.
microtravaux de l'exposition
En tant que premier diagnostic de maladie rare et un centre de traitement de Shanghai à l'hôpital de Shanghai Xinhua, Institut de Shanghai pour la recherche pédiatrique, première rare centre de diagnostic et de traitement de la maladie des enfants de Shanghai depuis longtemps, dans le domaine de l'enseignement médical et la recherche étaient comme l'un, en fait, il a un rare traitement de la maladie discipline pour passer à travers, et de fournir un diagnostic et un traitement unique pour les patients condition préalable de pouvoir fournir aux patients tout au long de la vie (enfance et l'âge adulte), et le modèle de traitement complet en médecine génétique.
Président de l'hôpital Xinhua, Sun Kun a déclaré: « L'hôpital Xinhua jouera aussi fort un avantage particulier à l'hôpital pédiatrique, l'intégration des ressources médicales, la recherche clinique et les efforts de co-développement clinique et offrir aux patients un service médical plus un guichet unique ".
Il est une faible incidence des maladies rares, mais de nombreuses maladies, les symptômes d'une maladie grave.
Selon la définition chinoise de la branche maladie rare génétique médicale de l'Association médicale chinoise, la prévalence des maladies rares qui est inférieure à 500000, ou l'incidence de la maladie néonatale est inférieure à 1/10000. Actuellement, plus internationalement reconnu maladies rares près de 7000 espèces, principalement liées à la pédiatrie, endocrinologie, neurologie, orthopédie et autres professionnels, environ 80% sont causés par des défauts génétiques, moins de 5% des maladies rares d'intervention ou un traitement efficace.
microtravaux de l'exposition
En raison de la faible incidence d'une maladie rare est faible, les connaissances limitées sur l'expertise, un mauvais diagnostic ou de diagnostic extension de cycle. Bien que, globalement, le diagnostic et le traitement des maladies rares est encore très difficile, mais avec l'utilisation intensive de la technologie de dépistage néonatal et la biologie moléculaire, la génétique des cellules et d'autres moyens de détection, le dépistage et le diagnostic des maladies rares est en hausse, et dans le cadre d'une maladie rare est un traitement plus systématique tels que la phénylcétonurie.
Les experts ont souligné que l'éducation à travers une vaste éviter la consanguinité, les maladies génétiques et il y a une histoire familiale des couples de conseil génétique, le diagnostic prénatal et l'avortement sélectif pour éviter les maladies, puis transmises à la génération suivante.
microtravaux de l'exposition
Shanghai est de surmonter ces maladies rares:
Dans les années 1980 Shanghai a pris les devants dans le pays pour mener à bien une couverture complète du dépistage néonatal de la phénylcétonurie;
En 2007, un déficit de l'hyperplasie congénitale des surrénales et de glucose-6-phosphate déshydrogénase une couverture complète de dépistage;
En 2011, l'Université Fudan, École de médecine Hôpital affilié de l'Université Jiaotong et la recherche connexe axée sur l'épidémiologie et le diagnostic clinique ordinaire de recherche élargi à 10 types de maladies rares est une maladie évitable et traitable Fabre, hyperammoniémie et ainsi de suite, en utilisant la spectrométrie de masse en tandem , la technologie de séquençage de nouvelle génération, et d'autres moyens pour établir une des méthodes de dépistage et de détection des maladies rares; section pour savoir l'incidence d'une maladie rare à Shanghai, ainsi que le type et la fréquence de la population portent la mutation du gène, la préparation des spécifications relatives au diagnostic et au traitement.
2015, pour mener des recherches conjointes sur les trois types de maladies rares de la maladie Hirayama, OAH idiopathique, la maladie de Behcet, explorer de nouvelles méthodes de traitement et de nouvelles technologies.
2016, la Commission municipale de la santé et de la planification familiale a publié la première grande liste des maladies rares du pays « Shanghai Principales maladies rares Liste (édition 2016) », réalisée la propagande pour la ville une maladie rare, le dépistage, le diagnostic, le traitement, la réhabilitation et le développement des maladies rares politique de prévention constitue une référence importante.
