médicament d'essai pendant trois mois, a commencé à se démarquer des effets secondaires. De l'hypertension artérielle, la protéinurie, le syndrome main-pied, et enfin la respiration des crachats de sang. Petite aile aimerait adhérer, mais ne pouvait pas porter le corps a.
Il est allé à l'hôpital de Pékin, test de drogue a dû être interrompu. « Le dernier espoir a disparu aussi. » De la salle de traitement, son sourire, mais les larmes aux yeux tenir dans la bouche.
inspection 2017 trouvé sarcome synovial, le cancer est toujours en cours plus d'un an n'est pas contrôlée dans de nombreux hôpitaux, le désespoir, de petits groupes d'ailes choisissent de participer à des essais cliniques de nouveaux médicaments anticancéreux. Il a dit qu'un essai clinique est le jeu de lame de verre, « ne pas essayer la drogue, pour mourir. »
Selon l'information du public, le sarcome synovial est un sarcome des tissus mous très malin, la survie des patients de cinq ans était de 20% -50%, la cause est actuellement inconnue. En raison de ses rares, moins de cas, le meilleur traitement actuel n'a pas été mis en place, le rôle de la chimiothérapie n'est pas claire.
Après un groupe, petite aile en encore plus grand désespoir. Il a été admis dans le district de la ville de Jinan Zhangqiu Ville Messire Messire centre de soins palliatifs de l'hôpital, recevant un traitement gratuit, plus la douleur anti-inflammatoire.
16 octobre petite aile n'a jamais produit un service du mois, le visage blême, les cheveux bâclée, stature maigre, lit incliné assis au milieu, de temps à autre gémissant douloureusement. Il se tenait à côté d'une pile de papier toilette, prêt à prendre une lingette sa bouche broche mucosités. Mère sera accordé le lait, branchez la paille à sa bouche, il a lutté pour sucer quelques bouchées, puis secoua la tête.
Xiao-rong boire que des aliments liquides, le lait de la mère est accordée à sa bouche. Red Star Nouvelles Source
« Manger, crachats est très douloureux. » Il a dit, « est maintenant en fait mourir, s'il y a le désir, alors vous voulez sortir de la pièce. »
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Règle plus d'un an, le cancer est toujours en expansion
centre de soins palliatifs Cher hôpital mari situé au troisième étage d'un service hospitalier complet, la salle a une petite aile trois lits, des patients depuis longtemps, et parfois il gisait à côté des patients viennent à la perfusion. Le plus souvent en semaine, il a besoin pour survivre à la douleur d'un homme en lit de jour après jour.
Ancien malade, aile de 27 ans avec sa mère et son beau-père vivent dans Zhangqiu rural. En raison de mauvaises notes, il est diplômé de l'école secondaire de premier cycle a commencé à travailler autour. Dans le site, comme serveur, une petite entreprise ...... Quelques années plus tard, avec les parents à même de gagner de l'argent, pas riche vie familiale, mais la vie est aussi bonne.
En mai 2017, peu d'aile eu un malaise, vérifier tout à coup les résultats de la laisser « sarcome synovial du rein gauche » inattendue. « Il était insensé pour un moment, je pensais comment le traitement. » Il a dit que avant d'être conceptualisé la compréhension du cancer, plus tard trouvé la terreur et la souffrance des patients atteints de cancer sont les gens ordinaires ne peuvent pas imaginer.
Après le diagnostic, la première petite aile Shandong hôpital provincial pour faire de la chirurgie, après une intervention chirurgicale pour deux mois semble du poumon découvert un nodule 7mm, il est allé à la province du Shandong Hôpital de tumeur, Hôpital du cancer, l'Université de Pékin et l'Hôpital de l'Université de Pékin populaire pour examen et traitement.
Petite aile couché dans son lit. Red Star Nouvelles Source
De Zhangqiu, Jinan, puis à Pékin, la chimiothérapie et la chirurgie fréquente, de sorte que leurs familles patchwork de 200000 bientôt à court, mais le cancer est toujours en expansion, et le transfert répété.
Petite tentative d'aile pour lancer plusieurs crowdfunding en ligne, mais l'effet est mince. Il a ouvert récemment à amasser des fonds pour la chirurgie a lancé une collecte de fonds pour les journalistes, le montant cible de 400000, seulement 359 yuans élevé. « Dans le passé, encore moins élevé que cela. » Il a dit dédaigneusement.
Au cours des deux mois après la chirurgie thoracique assistée par Pékin fait, son estomac a commencé à mal, à l'hôpital Qilu pour scanner abdominal et a trouvé de multiples nodules maximum a été plus de 4 cm. « Je ne veux pas contrôler le rein va exploser. » Petite aile ne comprends pas pourquoi ils envelopper par la maladie, et incapable de s'échapper.
Plus d'un malade de l'année, sa mère a quitté son emploi, les infirmières à temps plein, seulement un beau-père qui a soutenu la famille avec un revenu maigre. pressions économiques énormes et chercher l'attention médicale désespoir stérile, de sorte que petite aile avait pensé à la mort, jusqu'à ce qu'il rejoigne les patients atteints de sarcome synovial groupe micro-canal.
réactif
Pas de remède pour la dernière chance
315 comme une petite aile comme les patients atteints de sarcome synovial ou leurs familles réunis à l'intérieur « des personnes souffrant de groupe ». Leur surnom est très longue, la période de temps de traitement, la ville et le nom constituait. Faites défiler des centaines de messages tous les jours autour des thèmes similaires: encouragement mutuel et de traitement de remue-méninges de progression rapide des patients.
Wing est faible lorsque la recherche d'un traitement, a ajouté le groupe. A partir de là, il a commencé à partager activement leur traitement, a demandé en détail sur les nouvelles options de traitement. Lui et une bonne relation avec les patients, les patients reçoivent souvent des cadeaux envoyés: produits pharmaceutiques, de spécialité et des livres. Livres dont un appelé « forte et courageuse » a été sur la petite aile d'oreiller.
Lo, qui est de construire ce groupe de patients et un administrateur. Il a trouvé le démarrage du sarcome des tissus mous à partir de 2013, avant et après 11 interventions chirurgicales et 10 chimiothérapie. « Peut acheter les médicaments sont achetés, toutes les options de traitement sont également utilisés. » Lo veut passer leur traitement de plus de 200 millions en échange de l'échange d'expériences aux patients pour leur permettre de prendre quelques détours moins.
Avril 2018, cette petite aile de traitement, Luo Wen lui a présenté, ils ont participé à des essais cliniques de l'Université de Pékin Cancer Hospital. Après une série de vérifications, petit état du programme d'essais cliniques de l'aile est satisfaite, le processus se déroule DROGUES apatinib Groupe des essais cliniques.
Lorsque le groupe, petite aile sans aucune hésitation dans le « consentement éclairé réactif » signé. Il dit formulaire de consentement de dépistage des drogues doit respecter les règles, et l'apparition d'effets secondaires inattendus ou un traitement hospitalier du contenu. « Il ne pensera pas trop, et cette maladie est maintenant incurable. » Petite aile pour tester de nouveaux médicaments comme la dernière lueur d'espoir, à la fois un traitement de contrôle gratuit, mais aussi de prendre une chance.
Lo conditions familiales mieux que petite aile. Il avait inscrit réactif, plus de considération est l'efficacité de nouveaux médicaments. Il a été l'Hôpital du cancer Groupe d'essais cliniques et de l'Hôpital du cancer de l'Université de Pékin, l'Université Zhongshan, l'ancien en raison des mauvais résultats, deux mois après avoir offert un groupe, parce que ce dernier irait à Pékin pour vérifier toutes les deux semaines, vivant à Guangzhou son corps ne peut pas résister aux chocs, bientôt du groupe.
l'introduction Luo Wen, essai clinique de médicaments menée dans le strict respect du protocole, après l'inscription, l'hôpital, non seulement pour chaque réactif qui font des inspections régulières, fournir des médicaments gratuits, a également préparé un thermomètre, un ruban à mesurer, bloc-notes, stylos et autres, étaient réactifs tous les jours pour enregistrer leur température corporelle, la consommation de drogues, les changements physiques et ainsi de suite. Hôpital a donné à chaque personne assignée coordinateurs d'essais cliniques, ils vont payer une visite de retour d'une semaine.
les patients atteints de sarcome synovial que le groupe de patients dit journaliste Nouvelles Star qu'il avait participé à des essais cliniques de l'hôpital, « la chance » de tout le monde et les canaux ne sont pas les mêmes, mais ils sont à naître.
Un groupe
Les effets secondaires aussi, ne pouvaient pas porter
Lo a dit que même les meilleurs programmes d'essais cliniques et les services hospitaliers, ne peut pas éviter les effets secondaires des nouveaux médicaments, il est désespéré, il recommande rarement les patients d'essayer des drogues.
Xiao-rong trois mois réactifs, les effets indésirables ont commencé à se démarquer sur le corps. De l'hypertension artérielle, la protéinurie, le syndrome main-pied, et enfin la respiration des crachats de sang. Il tient également à adhérer, mais ne pouvait pas porter le corps a.
Il est allé à l'Université de Pékin Hôpital du cancer, les médecins ont émis l'hypothèse qu'une petite tumeur est peu probable de déclencher des crachats de sang, principalement en raison des effets secondaires induits par les médicaments. administration hospitalière n'a pas osé continuer, il a dû se retirer du groupe d'essais cliniques.
Après un traitement hospitalier pour les effets secondaires, il est retourné à Zhangqiu. « Dans le passé, on pense aussi à la façon de traiter tous les jours, et ne maintenant essentiellement veux pas. » Juste a quitté le groupe, petite aile avait essayé un autre endroit pour continuer à participer à la drogue des essais cliniques, mais n'a pas trouvé le bon.
Cher mari à l'hôpital. Red Star Nouvelles Source
Zhangqiu retour environ 10 jours, une petite difficulté à respirer l'aile, ne pouvait pas manger, ne peut mentir encore, et enfin aucune façon, sa mère l'accompagnait, a été admis au centre hospitalier de soins palliatifs messire. médecin Xiao-rong dit Nouvelles Star, les hôpitaux de la ville sont limitées, plus d'une petite aile traitement sans douleur, plus anti-inflammatoire.
16 octobre Red Star Nouvelles journaliste a vu petite aile au centre. Il n'a pas été un service de mois, le visage blême, les cheveux, bâclée, stature maigre, lit incliné assis au milieu, de temps à autre gémissant douloureusement. Il se tenait à côté d'une pile de papier toilette, prêt à prendre une lingette sa bouche broche mucosités. Mère sera accordé le lait, la fiche dans la paille à sa bouche, il suçait quelques bouchées, puis secoua la tête.
« Manger, crachats est très douloureux. » Il leva les yeux, essayant de sourire, a déclaré aux journalistes. « Il est mort en fait, s'il y a le désir, alors vous voulez sortir de la salle. » Sa voix faible, et en dehors, a ajouté la phrase.
soleil Xiao-rong dans le couloir. Red Star Nouvelles Source
17 octobre à midi, la mère a emprunté un fauteuil roulant et a poussé le bas pour vérifier. Vérifié, le soleil versant dans un couloir d'hôpital, il a demandé à sa mère de le laisser se prélasser moment où le soleil. Mère fauteuil roulant garé sur le côté du couloir, son nid dans un fauteuil roulant, causant parfois avec un micro-canal et les patients, parfois leva la tête en regardant la distance.
soulagé
Autrefois tabou « la mort », voir ouvrir lentement
Juste malades, aile très petits autres tabous devant lui parler de la « mort », puis regardez lentement. Il croyait qu'il avait été « condamné à la peine capitale, » à participer à un essai clinique est un jeu de lame de verre, « ne pas essayer la drogue, pour mourir. »
« Groupe souffrant » a une règle non écrite, les patients sont morts, et la famille envoyer habituellement une note dans le groupe, puis la retraite du groupe, mais rencontreront aussi certains patients ne parlent pas depuis longtemps, et a appris plus tard qu'il est mort.
Lo et plus de patients intersection, aussi longtemps que il y a des patients pendant longtemps ne parlait pas, il se renseigner sur la situation du côté. Après la mort de nombreux patients, les membres de la famille lui donnera le reste des médicaments par la poste et des cadeaux pour montrer leur gratitude. Il sera agrégées, puis divisées ces médicaments aux patients qui en ont besoin.
En Août 2018, a été construit avec « groupe souffrant » Lo un patients sont décédés. La fin d'Octobre, lui et plusieurs patients à Xianning le culte, et puis tout le sud de chemin et de Wuhan, le nombre de villes pour rencontrer les patients.
Dans la petite vue de l'aile, la plupart des patients sont en mesure de comprendre leurs propres sentiments et la douleur des gens, que devant des patients est le plus fidèle à l'autre, de sorte que les malades, et il contacter rarement d'anciens amis, et rarement devant des gens d'apporter leur propre condition.
Lo dit-il à l'hôpital pour examen et traitement, le plus souvent un homme, il avait peur stress et la douleur, ce qui affecte l'humeur de la famille.
patients d'aile en petits groupes, il y a une chose de fierté. Il avait été l'entremetteuse, correspondre ensemble deux patients, dans un état stable plus tard, ils se sont mariés. Lorsque les patients se marier, petite aile ne peut y assister, mais lui a envoyé de l'autre côté de la vidéo de mariage. Il a ouvert la vidéo aux journalistes, sourit.
« Qu'est-ce que vous cherchez une petite amie? » Un journaliste a demandé.
« Dans le passé imaginé Mai Li comme les cheveux courts. » Il fit une pause pour un moment, il a dit, « et que vous voulez maintenant être inutile, ou suivant la vie ...... »
Mère l'a poussé dans le couloir versant du soleil. Red Star Nouvelles Source
hôpital:
essais cliniques de tumeurs de nouveaux médicaments sont des exigences très strictes
Selon l'information du public, le sarcome synovial est un sarcome des tissus mous très malin, en raison de ses rares, moins de cas, le meilleur traitement n'a pas été mis en place en cours, le traitement standard pour sarcome synovial est la chirurgie et la radiothérapie, parce que son incidence plus faible de plomb ne peut pas obtenir assez de cas pour les essais cliniques contrôlés randomisés, l'efficacité de la chimiothérapie reste incertaine.
Bureau du directeur de l'établissement d'essais cliniques de médicaments Tumor Hospital de la province du Sichuan Zhang Xudong a déclaré Nouvelles Star, les essais cliniques de médicaments contre le cancer est très stricte les exigences, les entreprises doivent non seulement demander des promoteurs d'essais des essais cliniques à la gestion des documents d'approbation de l'Administration nationale des médicaments et des programmes de test doivent discuter de la formation d'un expert, et par l'éthique Commission de procéder à l'examen et l'approbation.
« Tous les patients peuvent participer à des essais cliniques, les sujets ont l'ensemble des conditions spécifiées dans le programme d'essai clinique de se rencontrer. » Zhang Xudong a déclaré que les essais cliniques de nouveaux médicaments sont souvent réalisées dans un des sujets dans plusieurs centres recrutés, parfois à travers le réseau publié par le Comité d'éthique a approuvé les informations de recrutement, en plus, les patients viennent chercher le traitement et le conseil, le médecin informera les essais cliniques pertinents d'une affaire de drogue, mais ils doivent être patients bien informés peuvent être sélectionnés selon le protocole après consentement.
Zhang Xudong introduit, les médicaments anticancéreux et des médicaments en général, comme dans le pré-marché, passe par I, II, les essais cliniques de phase III: stade I est pharmacologie clinique préliminaire et des tests d'évaluation de la sécurité; II est une phase d'évaluation préliminaire de l'effet du traitement l'objet d'une évaluation préliminaire de l'essai efficacité et la sécurité médicament; III est l'effet thérapeutique de l'étape de confirmation, le but est de vérifier en outre l'évaluation de l'efficacité et de la sécurité des médicaments.
Il a dit la période de l'oncologie des essais cliniques est généralement plus longue que trois à cinq ans, voire plus en raison de la nécessité d'observer un sujet assez longtemps pour la progression et la survie sans maladie. En outre, un groupe de sujets sera la situation a eu lieu: Tout d'abord, les sujets ne sont plus disposés à continuer à participer à un essai clinique, le droit de se retirer du procès à tout moment, le second est le sujet de l'efficacité des médicaments ou des effets indésirables ne peut pas continuer à traiter les pauvres, les médecins envisager d'arrêter le traitement pour un sujet mieux. « Si le sujet des dommages indésirables liés aux essais cliniques, recevront un traitement en temps opportun, les entreprises sponsors procès devraient réparation ou de compensation. » Dit Zhang Xudong.
(Les répondants doivent demander le texte des petites et moyennes rong, Lo est un pseudonyme)
Red Star journaliste du Nouvelles bas du Shandong Shupanjunwen
