Un médicament salvateur à effet spécial n'est vendu que pour 41 dollars australiens (environ 205 yuans) à l'étranger et 700000 yuans dans le pays?
Récemment, un message de "recherche de médicaments" publié par les médias a reçu une large attention.
L'article disait, Un petit garçon qui vient d'avoir 1 an dans le Hunan a souffert d'une maladie rare appelée atrophie musculaire spinale (SMA) et est resté à l'hôpital pendant plus de 9 mois. Il avait un besoin urgent d'un médicament spécial pour sauver sa vie, et un médicament spécial par injection de sodium Noxinasheng coûtait 700000 yuans. Yuan Renminbi. Cela rend la famille des garçons ordinaires au bord du désespoir.
Injection de Noxinat sodique. Selon PR Newswire
Voyant les informations sur la «recherche de médicaments» sur Internet, afin de clarifier le prix national de Nocinnagenic Sodium, une mère du Guangdong, Mme Ouyang, a présenté une demande à la State Drug Administration pour divulguer les prix et autres informations connexes de Nocinnatrin.
Formulaire de demande d'information publique soumis
Outre ce citoyen, un avocat a également demandé à la State Food and Drug Administration de divulguer des informations pertinentes sur les prix de cette manière. La State Food and Drug Administration a répondu à l'avocat en disant que le prix du médicament ne relevait pas de la compétence de la State Food and Drug Administration. Le fait de demander à la Commission nationale de développement et de réforme de divulguer des informations a également indiqué que le prix des médicaments est un comportement du marché.
Focus 1: Qu'est-ce que l'atrophie musculaire spinale?
Selon Lu Junlan, médecin en chef du département de neurologie du centre médical national pour enfants et de l'hôpital pour enfants de Beijing, l'atrophie musculaire spinale (SMA) est une maladie mortelle pour les enfants. Habituellement, 80% des patients de type I ne peuvent pas vivre plus de 2 ans; les patients de type II marchent Difficile et souvent accompagné de complications graves de la pneumonie; bien que le type III n'affecte pas la durée de vie, le patient deviendra faible, causant un énorme fardeau de maladie et de souffrance mentale pour lui et sa famille.
Wu Liwen, médecin-chef adjoint du département de neurologie de l'hôpital pour enfants du Hunan, a déclaré que cette maladie se caractérise par la dégénérescence et la perte de motoneurones dans la moelle épinière et le tronc cérébral inférieur, et est une maladie rare des maladies neuromusculaires héréditaires.
Les experts disent que l'incidence de l'AMS chez les nouveau-nés en Chine est d'environ 1/6000 à 1000000. Il y a actuellement plus de 30000 patients atteints de SMA, mais le taux de portage du gène pathogène chez les nouveau-nés est d'environ 1/50, ce qui est très dangereux. Un dépistage prénatal élevé et à grande échelle est très important.
Focus 2: Quel type de médicament est l'injection de sodium Noxinasheng?
Nusinersen Sodium Injection (Nusinersen) est le premier médicament de traitement SMA approuvé au monde.Au 30 juin 2020, Nusinersen Sodium Injection a été approuvé dans plus de 40 pays et régions à travers le monde. Le pays et la région ont été remboursés.
Selon les experts, Nosinassen Sodium Injection est un médicament thérapeutique nucléotidique antisens pour les nourrissons, les enfants et les adultes atteints d'atrophie musculaire spinale 5q, et c'est également le premier médicament importé approuvé pour le traitement de l'atrophie musculaire spinale en Chine. Le médecin administre le médicament au patient par injection intrathécale (injection du médicament dans le corps par ponction lombaire).
Wu Liwen a déclaré aux journalistes que les enfants doivent prendre des médicaments dès que possible après le diagnostic: 6 injections la première année, 4 injections au cours des 2 premiers mois et 1 injection tous les 4 mois par la suite.
Wu Liwen a déclaré que certains enfants avaient retrouvé leur capacité sportive dans une certaine mesure après l'injection. Un enfant de 2 ans et 11 mois du Hunan a commencé à s'injecter le médicament en mai de cette année et s'est déjà injecté 4 fois. Après le traitement, la capacité athlétique de Nono a été mieux restaurée.
«D'un point de vue thérapeutique, l'injection de sodium Nocinasheng est en effet utile, mais elle ne peut pas complètement inverser la situation», a rappelé Lu Junlan.
Focus 3: Pourquoi les médicaments sont-ils si chers?
Le journaliste a appris que Noxinassen Sodium Injection a été approuvé pour l'importation en 2019. Il n'est actuellement pas couvert par une assurance médicale et est pris en charge par les patients à leurs propres frais. En Chine, le prix unitaire du médicament est de 699700 yuans.
Selon la loi sur l'administration des médicaments récemment révisée en 2019, les prix des médicaments ne sont plus fixés par le gouvernement, mais sont principalement réglementés par le marché et jouent un rôle grâce à des appels d'offres centralisés et à la souscription d'une assurance médicale. Song Hualin, vice-doyen de la Faculté de droit de l'Université de Nankai et expert en droit pharmaceutique, a déclaré que le nombre de patients atteints de maladies rares est faible et qu'il existe des incertitudes cliniques. Par conséquent, les coûts de développement des médicaments sont élevés et les médicaments sont chers. Les entreprises pharmaceutiques individuelles obtiennent souvent des avantages en matière de prix en raison de leur leadership technologique, qui ne viole pas nécessairement la loi anti-monopole de la Chine ou les lois et règlements réglementaires sur les médicaments.
Il estime que la raison profonde pour laquelle les maladies rares ont attiré l'attention à plusieurs reprises est que les types de maladies rares qui peuvent être couvertes par l'assurance médicale actuelle sont limités, et que l'assurance médicale commerciale actuelle en Chine doit encore être améliorée et que les besoins médicaux des patients atteints de maladies rares ne peuvent être pleinement satisfaits.
Focus 4: Le médicament présente-t-il un énorme écart de prix sur les marchés nationaux et étrangers?
La vérité: 41 $ est le prix après le remboursement de l'assurance médicale
Des rumeurs sur Internet selon lesquelles le médicament "ne coûtait que 41 $ US en Australie, environ 280 yuans", "presque gratuit au Japon", et disait que "nos hôpitaux sont tellement rentables à un degré alarmant" et ainsi de suite.
Le journaliste a vérifié que les soi-disant 41 dollars américains étaient en fait 41 dollars australiens. Il y a une «prémisse» pour ce médicament à vendre pour 41 $.
Selon les informations publiques sur le site Web officiel du Pharmaceutical Benefit Scheme (PBS) d'Australie, Nocinatogen Sodium Injection a été inclus dans le Pharmaceutical Benefit Scheme, et le prix d'achat unique du médicament par le gouvernement est de 110000 dollars australiens (environ 550000 yuans). ), les dépenses personnelles du patient sont de 41 dollars australiens.
En d'autres termes, 41 dollars australiens (environ 205 yuans) ne sont pas le prix du médicament de Nocinasheng Sodium Injection en Australie, mais le prix auto-payé après remboursement par le gouvernement.
Le site Web officiel du Australian Pharmaceutical Benefits Program montre que Nocinasheng Sodium Injection a été inclus dans le Pharmaceutical Benefits Program et que le patient paie un coût unique de 41 dollars australiens.
D'après le journaliste, le Japon a récemment inclus les médicaments apparentés dans le champ de l'assurance médicale, et les patients n'ont qu'à supporter des dépenses relativement faibles conformément à la politique générale d'assurance médicale du pays. Mais le médicament lui-même est toujours un médicament coûteux.
Le journaliste a également constaté que seuls quelques pays dans le monde incluent le médicament dans l'assurance médicale publique. Aux États-Unis, le médicament se vend 125000 $ chacun. Au Canada, un résident local a déclaré aux journalistes qu'après que la société inaugurale avait souscrit une assurance commerciale pour lui, il avait dû payer plus de 5700 $ US par unité pour utiliser le médicament, ce qui n'était pas bon marché. Il est rapporté que la plupart des pays européens ne l'ont pas inclus dans le champ d'application de l'assurance médicale publique.
En Chine, l'injection de sodium Noxinassen récemment introduite est toujours un médicament autofinancé.
Le 6 août, BioGen, la société de recherche et développement et fabricant de Nosinassen Sodium Injection, a publié une déclaration sur le compte public WeChat "Bojian Bio":
"Selon la réglementation nationale en vigueur, les médicaments participant aux négociations nationales d'assurance médicale de 2019 doivent être des médicaments approuvés avant le 31 décembre 2018. Noxinassen Sodium Injection a été approuvée en février 2019 et ne remplissait pas les conditions pour participer aux négociations sur l'assurance médicale nationale 2019, de sorte qu'elle n'a pas participé aux négociations sur l'assurance médicale nationale 2019. "
Relevé de compte public WeChat "Bojian Bio"
Le prix du Nosinasheng Sodium Injection est fixé par les sociétés pharmaceutiques elles-mêmes. Il existe certaines différences de prix dans chaque pays. Le médicament est actuellement monopolisé sur le marché intérieur et le prix a toujours été élevé. Critique "excessive".
Focus 5: Le prix des médicaments pour les patients domestiques devrait-il baisser?
Bureau d'assurance médicale: a été inclus dans le calendrier de négociation de l'assurance médicale
Les experts ont déclaré qu'en raison de la faible incidence des maladies rares, de la très petite quantité de médicaments et des prix élevés, il n'est pas facile d'obtenir des réductions de prix lorsqu'elles sont incluses dans les achats en volume. Comment réduire la pression sur les frais médicaux de ces patients reste un problème.
Le journaliste a appris qu'en 2019, la Fondation chinoise des soins de santé primaires a lancé le «Projet d'assistance aux patients SMA pour l'atrophie musculaire néonatale et spinale Spine Live» pour fournir des médicaments d'assistance aux patients qui remplissent les conditions de candidature du projet. Les membres de la famille de l'enfant affecté peuvent demander à participer au programme d'assistance et, la première année, ils peuvent injecter 6 médicaments au prix initial de 700000 yuans chacun pour environ 1,4 million de yuans.
Les experts ont exprimé l'espoir que les départements concernés puissent étudier des méthodes pour réduire efficacement le fardeau médical des patients atteints de la maladie grâce à des mesures globales telles que l'assurance médicale. Améliorer le traitement et la survie des patients atteints de maladies rares nécessite les efforts conjoints de l'État, des organisations sociales, des institutions médicales et des patients.
De nombreux experts estiment que la production de médicaments contre les maladies rares à des prix élevés a ses propres caractéristiques. À l'heure actuelle, que ce soit par le biais de négociations d'achat centralisées ou incluses dans l'assurance médicale, il est difficile de promouvoir sa réduction de prix.
Le responsable du département de la santé de la province du Hunan a déclaré que certains problèmes de médicaments contre les maladies rares avaient été résolus avec succès auparavant en raison de l'importante base de population en Chine, et que les patients atteints de maladies rares de certaines maladies ne sont pas "rares". Le service d'assurance médicale peut utiliser le prix pour négocier le prix. Moyens, pour promouvoir les entreprises pour réduire les prix, et former des intérêts communs avec le système de sécurité actuel. Mais à long terme, il existe encore de nombreux nouveaux médicaments pour les maladies rares qui ont un petit total clinique et il est difficile de négocier les prix. Par conséquent, pour vraiment résoudre les problèmes des médicaments difficiles et coûteux pour les maladies rares, il est nécessaire de développer activement une assurance commerciale et d'utiliser de manière globale les ressources sociales telles que la charité et l'assistance pour réduire le fardeau des patients. Les départements concernés devraient également accélérer la recherche-développement et l'évaluation de la cohérence des médicaments génériques, et améliorer fondamentalement les médicaments connexes. Accessibilité.
Selon Red Star News, le personnel du Bureau des lettres et visites du Bureau national d'assurance médicale a déclaré: Depuis le lancement de Noxinassen Sodium Injection en Chine en 2019, il a été inclus dans le programme de négociation de l'assurance médicale.Le pays espère négocier avec les sociétés pharmaceutiques concernées pour réduire le prix des médicaments afin de répondre aux besoins des patients atteints de SMA.
Mais si le prix du médicament ne peut être abaissé, il n'y a aucun moyen d'entrer dans le catalogue de l'assurance médicale.
Pourquoi les sociétés pharmaceutiques ne peuvent-elles pas être couvertes par une assurance médicale si leurs prix ne baissent pas? Le personnel du Bureau des lettres et des visites du Bureau national d'assurance médicale a en outre expliqué aux journalistes que le catalogue d'assurance médicale élaboré par le Bureau national d'assurance médicale s'applique à toutes les régions du pays, il est donc nécessaire de s'assurer que les médicaments répertoriés dans le catalogue d'assurance médicale peuvent être utilisés partout.
