L'adulte, et l'incidence du cancer de l'enfance est plus comme un occasionnel « juste au cas où. » « Cas » signifie que le marché est rare, malgré le taux élevé de guérison, mais sont des enfants de médicaments anti-cancéreux restent rares. Cela implique que les conflits d'intérêt public avec la communauté bénéficiaire de la société pharmaceutique exige.

, Une liaison simple « Le peuple chinois quel genre de médicaments contre le cancer. »

« Maman, tu dois me souvenir. »

Pour moins-4 ans Hao Yu est concerné, il devient un souvenir d'enfance très douloureux.

Dans l'âge où les enfants entrent à la maternelle, en jouant avec des jouets et des livres d'images, il a perdu tous ses cheveux de corps, pâle visage allongé sur un lit d'hôpital un mètre de large, qui cathéter coincé, niché dans les bras de sa mère Li Rong .

Ses membres inférieurs inconscients, incapables de se tenir debout et marcher, l'a ressuscité le temps nécessaire pour retourner Li Rong à la main, puis ajuster la posture de se coucher. La douleur, il va pleurer crier et crier clameur pour sa mère à la main, tandis que Li Rong devait le tenir, éteindre le téléphone cellulaire alors que les dessins animés à regarder le laisser, baissez le volume dans la mesure du possible, pour éviter de déranger les autres.

Même dans ce moment de l'espace calme, Li Rong regarder aussi triste. Quand on lui dit l'état de son fils, les larmes de la mère dans les yeux a été tournant à l'intérieur. Son fils souffre d'un neuroblastome, une enfance maladie rare solide tumeur, quand il est constaté que la dissémination métastatique dans le corps: la tête, la mâchoire gauche, canal rachidien, la moelle osseuse a un cancer. La plupart des cas graves, une tumeur nerveuse provoquant des troubles urinaires, couplés avec des douleurs, petit Hao Yu était mal à l'aise toute la nuit ne peut pas dormir.

« Il est si petit, comment va avoir un cancer? » Il y a deux mois, lorsque son fils diagnostiqué à l'hôpital de Tianjin enfants, elle ne peut toujours pas y croire, juste un 3 ans peu Hao Yu, souffrira d'une apparence appartient maladie de l'adulte jusqu'au transfert plus tard, est venu à Tianjin hôpital de cancer oncologie enfants.

Dans ce premier diagnostic du département du pays et le traitement des enfants atteints de tumeurs solides, et est considérée à la fois comme un petit tout Cosmos « peu chauve », ils ont perdu les cheveux des sourcils, semblent avoir perdu cet âge devrait être des couleurs vives, et les couloirs de service, salles décoré dans un portrait de bande dessinée colorée en contraste frappant. En effet, des journalistes ont demandé une fois nécessaire attente prudent à côté des parents, afin de distinguer le sexe du bébé.

Les enfants de partout dans le monde: Sichuan, Tianjin, Hebei, Heilongjiang peu importe où des expériences sont très similaires: apparition soudaine, a été mal diagnostiquée à plusieurs reprises et, après divers hôpitaux jusqu'à ce que le cancer confirmé - selon l'enquête de l'Organisation mondiale de la santé (OMS), cela est devenu le deuxième facteur principal de la mortalité infantile, en second lieu seulement à des blessures accidentelles.

tumeurs malignes de l'enfance, communément appelée « cancer de l'enfant » est généralement utilisé pour désigner les enfants de moins de 15 ans. Données de l'OMS montrent que le cancer infantile est rare, représentant seulement 4,6 pour cent à 0,5 du total des cancers. Le monde du taux d'incidence global du cancer infantile pour 100 millions d'enfants 50-200 cas. En Chine, en 2017 environ 35000 enfants de moins de 15 ans sont diagnostiqués avec le cancer, le total actuel d'environ 150000 enfants.

« L'incidence d'environ un million, a été progressivement augmenté. » Yan Jie, Cancer Hospital Tianjin, directeur de l'oncologie au cours des dernières années pour les enfants, se sentent de plus en plus occupé. Depuis qu'il est devenu directeur du département depuis 10 ans, le nombre de services de consultations externes chaque année de plus de 1000 personnes maintenant augmenté à plus de 8000 personnes. En 1986, elle était juste au travail, tout le département six lits, souvent le mécontentement proche avait une maladie Concurremment chirurgicale. « Le changement est maintenant complètement impossible. » A déclaré Yan Jie.

Les 38 lits existants à court d'approvisionnement, le service souvent des lits supplémentaires à plus de 60. Cependant, tous les jours il y a des patients à entrer. Les patients étrangers représentaient environ 75%, parce que c'est le pays des rares ministères à effectuer un diagnostic professionnel et le traitement des enfants atteints de tumeurs solides. Par rapport à la grande population de patients, le pays a maintenant deux enfants oncologie Cancer Hospital, un autre est une filiale de l'hôpital du cancer Sun Yat-sen, la tumeur principale du système sanguin.

Tianjin Tumor Hospital dans l'oncologie pour enfants salle, une mère à prendre soin des fils malade (photo publique Chu)

En parlant de cancer de l'enfance, la réponse la plus fréquente est la leucémie infantile. En fait, l'oncologie de l'enfance divisé les tumeurs solides et les tumeurs hématologiques en deux catégories. La leucémie est le plus tumeurs communes du système sanguin, et diverses tumeurs solides « neuroblastome », y compris le neuroblastome, la tumeur de Wilms, rétinoblastome et autres. En raison de la faible incidence que les adultes, le public et même de nombreux médecins de soins primaires pour les enfants manquent souvent de connaissances de la tumeur.

Il est venu à l'hôpital de Tianjin tumeur des enfants, presque tous avaient été diagnostiqués à tort expérience. Mars 2018, lorsque l'incidence des petits Cosmos à la maison, l'élargissement du menton gauche, tout en mangeant et des difficultés à boire, le médecin local diagnostiqué comme « ganglions lymphatiques », des médicaments et un mois et demi, son état n'a pas amélioré, mais de plus en plus grave. Tumeur nerveuse presser, il a commencé l'instabilité marche, touché au dos. Li Rong après que l'enfant directement à l'hôpital pour enfants a constaté que ce n'est pas une tumeur ordinaire, est soupçonné d'avoir transféré, mais pas encore confirmé.

tumeurs adultes de différentes, les enfants progression rapide de la tumeur, de la phase de développement à étape souvent entre trois ou quatre mois. Une fois les erreurs de diagnostic, vous manquerez le meilleur moment pour le traitement. Cependant, en raison du manque de prise de conscience et le manque de mécanismes de dépistage précoce, les tumeurs précoces ont trouvé difficile, une fois découvert, presque toujours en retard. A déclaré Yan Jie, d'une manière relativement bonne de la détection précoce est d'amener l'enfant périodiquement pour vérifier l'échographie B.

Mais peu de parents ont cette conscience, tous les enfants avant le début de la quasi-totalité normal. fille de 2 ans du Sichuan Wang Lin-lin souffre également de neuroblastome, IV période risque de haute. Elle avait un très vif, parents et amis ont appelé son « singe ». Janvier 2018, elle a soudainement senti la poitrine Juteng lors de la lecture à la maison. Elle intelligent bonne chose, parler en début de soirée Zhang Tong a dit l'initiative de parler à sa mère: « Maman, ma poitrine me fait mal. »

Zhang Tong lendemain immédiatement envoyé à un hôpital local, le médecin a fait une radiographie du thorax, du poumon dit quelque chose, mais pas sûr de ce qu'il est. Plus tard, Zhang Tong tenir son à faire un CT, nous avons constaté que le cancer. Après la discussion de famille, Wang Lin-lin a été envoyé à l'hôpital de Chongqing pour le traitement des enfants, a passé plus de 20 millions, mais l'opération a échoué. La mère pensent encore que si elle ne parlait pas si tôt, si elle a été envoyée ici, et maintenant la maladie sera.

« Si la définition stricte, aussi appelée erreur de diagnostic non diagnostiqué, on estime à plus de 80% des enfants ont eu l'expérience d'être mal diagnostiquée, un mauvais diagnostic combien les temps et les conséquences de celui-ci. » Biologie du cancer Université Dr Duke, tournesol cancer chez l'enfant Fondation fondateur Li Zhi a dit, « cela ne peut pas blâmer les médecins de soins primaires, ils ne peuvent jamais voir quelques non. »

Dr cancer biologie Université Duke, fondateur de la Fondation du cancer tournesol Li Zhizhong (Levés photo) pour l'enfance

Après la maladie, Lin-lin WANG plus vif. Un après-midi à la fin de Juillet, quand le soleil brille à travers les grandes fenêtres de deux mètres, elle ne pouvait pas se montrer, se réveillait en pleurant sa main pour bloquer le soleil. Seule ma mère chantait pour apaiser son sommeil, alors que l'abri de l'ombre pour elle. « Elle a beaucoup changé. » Zhang Tong a dit avec un sourire narquois.

Il a changé non seulement les enfants, mais toute la famille. Après que l'enfant était malade, au moins l'un des parents abandonnera le travail, le cur et l'âme avec leurs enfants de traitement médical. Cancer Hospital pour se réunir en face de l'agence de location, le montant total de certains jeunes parents. Zhang Tong a quitté son emploi dans le Sichuan, est venu à Tianjin, près de l'hôpital de 2400 yuans par mois pour louer une chambre, garde à temps plein, son père était un mois de congé pour visiter régulièrement WANG Lin-lin. Ils se sont mariés cinq ans, que cet enfant Lin-lin WANG.

Li Rong, qui vit dans le district Jinghai, les gens de la ville de Tianjin, mais aussi pour les petits Hao Yu maison louée en face de l'hôpital le lendemain sur un test sanguin. Au cours de la chimiothérapie, petite Hao Yu ne pouvait pas manger, une fois des nausées et des vomissements. La mère avait l'air très angoissé qu'il ne pouvait pas manger, « la famille est au bord de l'effondrement. »

Son plus en détresse que chaque apparition de la douleur chez l'enfant. La douleur mal à l'aise, petit Yu Hao va se jouer sa poitrine, pompant sa bouche, ne pouvait pas dormir toute la journée et la nuit. Quand le plus mal à l'aise, il a souvent crié: « Maman, je ne veux pas que tu partes, ma mère a appelé le Petit Cosmos, il faut se souvenir de moi. »

de guérir les maladies

Avec les médecins en disant 22 Juin, lorsque le petit Hao Yu a été transporté à l'hôpital, est malade en phase terminale. Ses yeux étaient meurtris des cheveux, à première vue comme un oeil au beurre noir, la difficulté à marcher debout, a besoin de sa mère a aidé. Avant le début, il était à la maison tout est normal, sauf pour une promenade pointe des pieds Xinghua Street West. Mère avait pensé, c'est la raison pour laquelle il avait été abandonné Wrestle.

Après la ponction, Guchuan attendre cinq jours, la vérification, petit Hao Yu a été diagnostiqué avec le stade de neuroblastome IV-risque élevé, nous avons besoin d'une hospitalisation immédiate. Yan Jie a dit Li Rong, les enfants tumeur est répandu dans le corps, les indicateurs ne sont pas la conformité, ne peut pas tout à fait faire une chimiothérapie difficile à dire.

Le premier cours de la chimiothérapie, petite Hao Yu a réagi fortement, non seulement des nausées et des vomissements, ne pouvait pas manger, mais aussi avec une forte fièvre, toux toute la journée. Tout au long du premier cours de traitement, petit Hao Yu à l'hôpital pendant un demi-mois, a perdu 4 livres plus que le sang, luttant pour survivre. Li Rong agréablement surpris de trouver la situation de son fils s'améliore. Au moins, pris aux yeux de panda de l'hôpital, la tête et le menton d'un « paquet » aller lentement. "Ce chiffre est considéré comme un miracle.", A déclaré Yan Jie Li Rong.

Yan Jie, Hôpital du cancer Tianjin, directeur des enfants de l'oncologie (dans la photo publique Chu)

Pour Yan Jie en termes de diagnostic et de traitement du cancer chez les enfants, le miracle n'est pas rare, « la vitalité des enfants est particulièrement forte. » Elle a une expérience conformément au jugement des affaires pourrait ne pas fonctionner, souvent la règle de l'état de « peut réellement en vie. » Les enfants ignorants naïfs, et je ne sais pas ce que cela signifie le cancer. Au cours de la chimiothérapie, ils n'ont pas le fardeau psychologique, drogue manger vomi, salive puis manger, « Beaucoup d'adultes ont commencé à ne pas manger vomir. »

Et le cancer adulte connu comme le « roi de tous les malades » par rapport au taux de guérison du cancer des enfants est relativement élevé, à la fois dans la pathogenèse, les modalités de traitement sont tout à fait différents. L'enfance rapide de l'incidence du cancer, des progrès rapides, mais la sensibilité aux médicaments chimiothérapeutiques est également plus élevé, même si le cancer a, il peut y avoir un remède.

« Les mêmes médicaments de chimiothérapie, quel que soit le poids corporel en kilogrammes ou comptent par calcul par unité de surface, les doses pour les enfants que les adultes d'être grand. » Est-ce parce que les enfants sont souvent dans la réplication des cellules tumorales et des activités, puis des médicaments est meilleure et plus tumeur adulte le cancer de la peau est particulièrement fréquente, et plus insensible à la chimiothérapie par rapport au cancer infantile, tandis que les enfants la capacité de réparation est également plus forte. Li Zhi dans le supplément, les mutations du gène du cancer de l'enfance sont souvent de petite taille, le plus souvent que quelques-unes, la possibilité de la résistance aux médicaments est également plus faible.

À l'heure actuelle, le taux élevé traitement national et étranger des cancers pédiatriques. Aux États-Unis, les taux de survie du cancer infantile de 80%. Dans l'oncologie Hôpital pour enfants tumeur Tianjin, le taux global de guérison (de survie à cinq ans) sont 70% ou plus. Parmi eux, plus de 80% du lymphome, hépatoblastome 90%, plus de 90% de la tumeur de Wilms, Yan Jie pense sérieusement difficile de neuroblastome de guérison, aussi plus de 50%.

Mais ce taux élevé de guérison, mais pas pour la majorité des gens connus des médecins locaux. Dans un premier temps l'hôpital au niveau de base des parents, presque tous entendu les médecins conseils abandonnent le traitement. Lorsque l'hôpital Chongqing Les enfants, les médecins ont dû renoncer à la famille Quanguo Zhang Tong, « va continuer à régner, il est très probable à la fois la vie et la richesse. »

Hôpital affilié de l'Université Zhongshan à Guangzhou dans la tumeur, deux enfants jouer à des jeux (Sunjun Bin Photo / Chine visuelle pour la carte)

3 août Yan Jie pendant la clinique, les enfants ont rencontré un des métastases pulmonaires de tumeur de Wilms, les travailleurs de la santé de la mère de l'hôpital quatrième Hebei Université médicale (Cancer Hospital) est. Après un hôpital local avec le médecin elle est allée raconter son peu d'espoir, « deuxième enfant maintenant. » Yan Jie a réconfortée, le taux de guérison de la tumeur de Wilms est très élevé, même si des métastases pulmonaires, le taux de guérison est également plus de 70%. La perception d'elle-même a une certaine mère de la tumeur, ne peut toujours pas demander de l'aide, mais Yan Jie craintivement: « en direct à plus de 20 ans je peux vous rencontrer ?. » « Certainement plus que » Yan Jie patiemment répondu. .

membres de la famille anxieuses, mais aussi de l'embarras et blanc rencontré lors du traitement. La grande majorité ne sont pas bonnes à l'hôpital pour enfants, le cancer, et beaucoup d'autres hôpitaux du cancer de pédiatrie n'a pas ouvert. Lin-lin WANG à l'hôpital de Chongqing, a été placé en chirurgie cardiothoracique, aux enfants de traiter une maladie cardiaque principalement la chirurgie sont invités du chirurgien expert Pékin. Dans la petite Hao Yu est aussi le chemin de l'hôpital de Tianjin enfants diagnostiqués Li Rong est une tumeur, jugé et rapidement amené l'hôpital du cancer.

« Le diagnostic et le traitement du cancer de l'enfance, des exigences élevées en matière de consultation multidisciplinaire. » A déclaré Li Zhi, le traitement des enfants atteints de cancer, besoin de traitement complet pour maintenir, ce qui est un diagnostic difficile et système de traitement en Chine. Par exemple, les enfants ont besoin radiothérapie garder le corps ne bouge pas, ce qui implique également l'anesthésie pédiatrique, rarement en mesure d'effectuer le courant hôpital chinois.

En 1982, le fondateur de chinois Kim Hyun-maison basée sur les caractéristiques des cancers pédiatriques, mis en place à Tianjin Hôpital de tumeur de pédiatrie. Yan Jie a dit, un enfant atteint de cancer sont faciles à mettre en place la gestion, les processus de traitement de convergence ont été suivis et ainsi de suite. « Si mis dans les différents départements, il n'y a aucune proposition complète, le patient ne sait pas où aller, la négligence parfois, et même RAN. »

En oncologie de l'enfance a passé 32 ans, Yan Jie a connu de nombreuses vicissitudes. L'incidence du cancer chez les enfants, en particulier des tumeurs solides de diverses blastoma communes, principalement en raison de défauts ou des mutations dans le développement embryonnaire in utero, ce qui entraîne une mutation cellulaire. Organisation mondiale de la Santé estime que souffert pendant la grossesse avait une certaine quantité de rayonnements ionisants ou l'exposition à certains produits chimiques et d'autres substances nocives, augmente le risque de maladie du foetus. Mais comme avec presque tous les cancers, il est difficile de trouver la cause spécifique.

Beaucoup de couples ont divorcé avant et après les enfants malades. Yan Jie avait rencontré un père ayant une formation médicale, après avoir accusé le fils de la femme était malade gène est défectueux, car il a des membres de leur famille immédiate souffrant d'un cancer du foie, « est sans aucun doute la chose de sa mère. » Yan Jie a dû expliquer, « parent » ne se réfère pas à la mère, mais la cellule mère. L'autre partie considère également qu'il est inapproprié gène Ils ne peuvent plus ensemble. Après le divorce, ma mère a mis en place avec des difficultés, un homme avec le traitement médical des enfants, mais heureusement l'effet est tout à fait bon. « Maintenant, il est bien vivant. » Elle soupira en parler, « odieux na. »

Il y a souvent des gens au bon cur pour montrer l'amour. Tous les mercredis, il y aura des organismes bénévoles étaient venus salle bien habillés pour faire des activités pour les enfants et leurs familles. Une fois il est professeur à l'Université centrale des finances et de l'économie, les patients cancéreux adultes à visiter un ami, je me trouvais de connaître l'existence de l'oncologie infantile. Le professeur a vu la salle partout « petite tête » pitié, l'initiative de contacter le département, a déclaré que est prêt à payer plusieurs millions de dons pour les familles nécessiteuses dans le traitement.

L'argent a finalement donné aux familles une région nord-est des enfants était une petite fille nerveux fin tumeurs des cellules mères. La chimiothérapie a commencé peu de temps après, la famille pas d'argent. Père a dû renoncer à l'idée, mais le grand-père de la jeune fille, a déclaré: «Bien que le directeur de la règle, l'argent que je vais trouver un moyen » Grand-père enfin patchwork de emprunté tous capables d'emprunter de l'argent, les filles règle brusquement terminé tous les cours .

Comme le grand-père, la plupart des familles sont tout simplement difficiles avec le silence. Li Rong et Zhang Tong, tous deux vivent seuls près de l'hôpital du cancer. Li Rong passer tous les jours 200-300 yuans, principalement utilisés dans l'alimentation et le logement. Elle a rarement pris son fils pour aller dans des endroits bondés, peur de dépenser de l'argent, encore plus peur de l'infection. Chaque jour, entre l'hôpital et les deux première location en ligne à courir, une nuit, énorme solitude frappera.

Dans des dizaines de kilomètres de là, sa maison Jinghai District, et ses deux filles avaient l'air après par le mari, âgé de 9 ans, âgé de 12 ans. Homesick quand elle viendrait avec le téléphone à côté de regarder des photos du passé. Zhang Tong a dit qu'elle fera tout son possible, même si elle ne peut faire un petit Hao Yu vivent plusieurs années. Deux filles lui ont dit: « frère peut vivre combien de temps, combien de temps nous pouvons être heureux. »

médecine « Checkpoints »

Approche dans le traitement de la petite Hao Yu est encore très longue. Il vient d'ouvrir un deuxième cours de la chimiothérapie, de se propager à la moelle osseuse et d'autres lieux de tumeurs « combattre plus » afin d'effectuer une intervention chirurgicale. La situation est optimiste, un petit Cosmos de rein susceptible de conserver son emploi. Mais Li Rong dit, maintenant voir peu Cosmos premier cours d'un traitement efficace, ils ont été très satisfaits, même si le fils ne peut pas marcher.

Neuroblastome, une tumeur solide chez les enfants est l'un des plus difficiles à guérir. Après avoir subi la chimiothérapie, la chirurgie et greffe de cellules souches et même petite greffe secondaire attente Cosmos. Les six prochains mois, il peut avoir seulement passé à l'hôpital. Les parents même salle, avec des « points de contrôle » pour décrire l'ensemble du processus. « Est-postes de contrôle, un hors un au large de la pause. » Il dit.

Et le cancer à l'âge adulte, le traitement des enfants atteints de cancer souvent approche « chirurgie plus chimiothérapie ainsi que la radiothérapie ». L'effet n'a pas été bon, avec le plus de tumeurs solides communes de lymphome, par exemple, le ministère a tout juste commencé dans les années 1980, le taux international de traitement de lymphome de plus de 40%, alors que seulement 20% de plus que le département. Yan Jie rappelez-vous, « lorsque les parents regardent souvent à un stade tardif, et le traitement et le mauvais, et il n'y a pas d'argent. »

Le changement a commencé dans les années 1990. Europe et les essais cliniques multicentriques sous commandement américain, a présenté une variété de médicaments de chimiothérapie combinée, changé dans le passé principalement de la situation unique agent, mais aussi énuméré un certain nombre de médicaments, le traitement du cancer de l'enfant a commencé à devenir lentement à nouveau optimiste. En 1997, l'Association Anti-Cancer chinois a également mis en place une tumeur des comités spéciaux chez les enfants, pour la recherche sur le cancer et le traitement de toute la situation des enfants.

Mais pour les enfants en termes de l'approche traditionnelle « chirurgie plus chimiothérapie et la radiothérapie » a de grands effets secondaires à long terme, le cancer de guérison est probable que le début d'une vie future difficile. Li Zhi a révélé que l'utilisation de la chimiothérapie à haute dose au cours du développement, la radiothérapie peut non seulement amener les enfants à hypoplasie des nerfs, la déficience intellectuelle, la dépression à long terme, et peut même conduire à de nouvelles mutations génétiques qui causent certains patients à la leucémie de guérison après de nombreuses années et pour la première fois, etc. le cancer sans rapport avec "cancer secondaire."

Hôpital pour enfants de Boston, une mère et son fils en échange de cancer (Chine visuelle pour la carte)

réception ambulatoire Yan Jie des patients et de leurs familles, une grande partie de cet examen sur la famille. Août 3 le matin, elle a rencontré une cure de médulloblastome sur examen des 10 ans de la mère. Mère a dit, il semble que le développement intellectuel des enfants touchés par l'apprentissage peu de radiothérapie crânienne ne peut pas suivre, et enfin ne sont pas admis au lycée. Elle n'a pas osé laisser les enfants loin de la maison, « la porte d'une école secondaire, je suis très satisfait. »

À l'heure actuelle, à la maison et à l'étranger pour les médicaments de chimiothérapie du cancer de l'enfance, presque tous les principaux médicaments pour adultes. Par rapport à un taux de guérison élevé d'effets secondaires enfance de chimiothérapie du cancer du haut, « la recherche de médicaments contre le cancer et le développement des enfants, ne sont pas très optimiste, il est presque utilisable « sombre » pour décrire. » Li Zhi a dit.

Au cours des 20 dernières années, un cancer le plus répandu aux États-Unis a approuvé seulement quatre types de médicaments anticancéreux sur les enfants, dont trois types de médicaments ou la chimiothérapie, et peuvent être utilisés pour les adultes. La faible incidence d'un dans une population de patients millions conduit à petit, pas de société pharmaceutique au sérieux, pour une raison quelconque de médicaments contre le cancer des enfants ne peut suivre le rythme des médicaments pour adultes, ou même un demi-temps plus lent.

Pour un traitement médicamenteux de neuroblastome comme un exemple. Au fil des ans, le traitement de cette maladie, à la maison et à l'étranger ont commencé à utiliser la transplantation de cellules souches autologues secondaire, les services de Yan Jie adopter une de cette façon augmentation substantielle peut le taux de guérison à 60% ~ 70%. « Dans le passé neuroblastome, comment la gouvernance comment ne fonctionnera pas. » A déclaré Yan Jie.

Mais après la chirurgie de transplantation, il peut être utilisé pour traiter la maladie ciblée des inhibiteurs de GD2 de médicament a été omis de faire les Chinois. « Le taux de guérison de GD2 peut descendre à environ 10% de l'augmentation. », A déclaré Yan Jie, médicaments inhibiteurs GD2 Unituxin aux États-Unis a été approuvé pour trois ans, avec de bons résultats, mais dans de nombreux pays étrangers ont été médicaments ciblés sans dans le cas des essais cliniques peuvent entrer en Chine, les inhibiteurs de GD2 a été bloqué à la porte. Certains parents Li Zhi à comprendre, afin d'utiliser ce médicament, dépenser des centaines de millions en Espagne et aux États-Unis pour un traitement médical.

Certains ont une bonne efficacité des médicaments de chimiothérapie, il avait disparu après l'émergence du pays. La chimiothérapie melphalan des médicaments (melphalan, également connu sous le nom Alkeran) pour traiter une variété de tumeurs, il peut être utilisé pour le stade transplantation de cellules souches neuroblastome, un bon effet, mais il n'y a pas domestique. En 2010, l'hôpital de tumeur Tianjin a commencé à faire une greffe de cellules souches, pas melphalan, cyclophosphamide à l'utilisation (cyclophosphamide, CTX) et d'autres drogues en place, le résultat est très mauvais effet, certains des enfants qui subissent une rechute dans un an. « Ne pas avoir confiance dans le gouvernement, et bientôt abandonné. » A déclaré Yan Jie, quand, après de nombreux échanges privés de la famille du patient, a commencé à remettre en question l'effet thérapeutique, ne veulent pas la chirurgie de transplantation.

Melphalan également être utilisé pour le traitement du rétinoblastome, un cancer de l'oeil enfance commune, en mai l'attention des médias filles Henan Wang Fengya souffrant d'une maladie. si elle est détectée tôt et l'intervention de l'artère, est de garder les yeux et même guérir la maladie chez les enfants atteints de tumeurs solides taux d'incidence de seulement environ 1%,. Toutefois, en raison du manque de melphalan, couplé trouvé en retard, de nombreux enfants ne gardaient pas les yeux domestiques seulement au coût de la vie en échange d'oeil de sélection.

2016 hiver, il y a une paire de parents désespérés Shandong, fils souffrant de la maladie, sur le point de perdre de vue cherché mais pas dans le cas de melphalan, lancé dans une capitale provinciale Jinan Ressorts Plaza City Center, a tenu un morceau de rouge et blanc dans la bulle de sang qui dit « melphalan à l'aide. » Ils ont presque retirer de manière d'un tel pour attirer l'attention des médias locaux, en échange d'un melphalan fils âgé d'un an et les yeux brillants.

En fait, dès 1996 par GlaxoSmithKline (GSK) a approuvé la production de melphalan pour entrer en Chine, mais au moment de la tarification n'est pas plus de 70 yuans / bouteille (2 mg par pièce, 25 une bouteille), est devenu A cette époque, l'un des moins cher médicament anti-cancer de la Chine continentale. En revanche, le melphalan (302mg) prix à l'étranger jusqu'à 360 $ / bouteille. Que les énormes pertes de GlaxoSmithKline de différence de prix, après le retrait de melphalan Chine. En 2012, ils seront vendus à une autre société après que les compagnies pharmaceutiques melphalan Aspen, ne sont plus applicables à ne pas le médicament pour entrer dans le marché chinois.

« Greffes de cellules souches faisant domestique, a dû utiliser melphalan, les adultes et les enfants sont une tumeur Rien médecine alternative, nous avons utilisé la médecine alternative, l'effet est pas bon. », A déclaré Yan Jie, beaucoup d'enfants avec leur famille a volé à Hong Kong pour acheter , puis nous allons venir chez le médecin.

La baisse des prix font également une tumeur de traitement de chimiothérapie Wilms actinomycine D (dactinomycine) pénurie. Yan Jie rappelez-vous, 2015 a été rompu pour la drogue, ce qui chez les enfants avec leurs familles utilisent uniquement des médicaments importés plus chers. Plus tard, un coup d'oeil, parce que le prix des médicaments est trop faible, seulement un fabricant national, a coïncidé avec un moment où le réglage de la ligne de production, de sorte que les pannes de pays.

« Les compagnies pharmaceutiques ne sont pas des organismes de bienfaisance, par rapport aux tumeurs adultes, le marché des médicaments contre le cancer des enfants est trop petite, des centaines de milliers de patients par an, les sociétés pharmaceutiques, mais certainement considéré compte. » A déclaré Li Zhi, il est également en oncologie pédiatrique marché du développement de médicaments et le plus grand dilemme face.

Comment changer

Li Rong toujours inquiet au sujet du coût du traitement des enfants. A été porté à un deuxième traitement, le traitement de la petite Hao Yu a passé 6 millions de yuans, si vous voulez guérir, vous avez besoin d'un total de dix cours. Et Zhang Tong, seulement que Chongqing avant et après la chirurgie sans succès, a passé plus de 20 millions.

Le traitement des enfants atteints de cancer, ni pas cher, nécessitent généralement plus de 10 millions, si ce sont les enfants de stade IV, il peut être aussi élevé que trois à quatre millions. Yan Jie a dit est très important, de nombreux médicaments de chimiothérapie peuvent être remboursés médicale complète, oncologie des enfants de traitement, mais le coût du traitement est l'essentiel le soutien accessoire. « Par exemple, certains enfants élevés qu'à la fin, un cours de moelle osseuse pilée sont vides, doivent garder une transfusion sanguine, il est une fosse sans fond. »

Il y a un père, quand chaque clinique se mettre à genoux devant l'hôpital de l'aide. Ni allé tout le chemin lorsque les parents abandonnent le traitement en raison des coûts. GD2 susmentionnés inhibiteurs, le traitement en cas d'achat à Hong Kong, ont également besoin de dépenser des centaines de millions. Plus de trois ans, Yan Jie rencontré que par une paire de parents d'enfants avec leur propre argent pour acheter ces médicaments, les parents viennent de l'industrie pharmaceutique, il y a de l'argent, il y a des canaux.

Plus d'enfants des zones rurales, une partie de la nouvelle assurance médicale coopérative rurale. Les enfants atteints de leucémie en 2011 a été inclus dans le cadre de l'assurance-maladie différentes provinces et les villes, les tumeurs solides actuelles ont besoin leurs propres frais. Zhang Tong savoir, le nouveau remboursement des coopératives rurales remboursement à distance que jusqu'à 30% ~ 40%, elle a dû demander au fiduciaire, le personnel du département des soins de santé à domicile dit, entendu parler de la maladie, vous ne pouvez pas être remboursés.

Il ne sont pas inclus dans le répertoire pharmaceutique de l'entreprise R & D. Li Zhi engagé dans la recherche de médicaments contre le cancer et le travail de développement depuis de nombreuses années dans le Novartis des États-Unis (Novartis). Pour les inhibiteurs GD2, il était un phénomène très étrange: sur le marché américain pendant trois ans, mais aucun inhibiteur GD2 en Chine. « Dans le passé, sans parler du marché des médicaments, même si un médicament anticancéreux prometteurs en phase clinique aurait pu sortir des médicaments génériques, mais le médicament est non, parce que non rentable. »

Bien que la Chine a 150.000 enfants de patients atteints de cancer, les survivants plus d'un million, mais par rapport avec le marché du cancer chez l'adulte, juste à l'abandonner l'océan, les entreprises pharmaceutiques ne sont pas intéressés dans ce domaine. Est-ce vrai aussi dans les pays développés, l'Institut national américain du cancer (National Cancer Institute) chaque année pour le financement de la recherche sur le cancer de plus de 4,0 milliards $, seulement 4 pour cent des cancers de l'enfant. US Kids V Cancer Foundation, il a noté qu'il existe aujourd'hui 900 types de cancer adulte recherche sur les médicaments et le processus de développement, mais seulement une petite partie applique également au cancer des enfants, la grande majorité des enfants ont des antécédents de médicaments anticancéreux plus de 20 ans.

Certains enfants ainsi manqué le meilleur moment du traitement. mère américaine d'origine chinoise de 10 ans, fils Casey et sol (Joey) de Mars 2013 a été diagnostiqué avec une rare fusion de gènes du cancer du rein, un an après deux chirurgie majeure, par voie orale cinq médicaments de chimiothérapie différents, deux injections de chimiothérapie, ne peuvent toujours pas arrêter la prolifération et la croissance tumorale.

Une nouvelle immunothérapie PD1 est leur espoir, leur temps a commencé des essais cliniques chez l'adulte, avec des résultats remarquables, mais les essais cliniques chez l'enfant ne rien faire. Parce que, selon la réglementation américaine Food and Drug Administration, si l'introduction de patients pédiatriques supplémentaires, poussera le nouveau temps d'approbation des médicaments, causant des pertes économiques des sociétés pharmaceutiques. Bien que Kathy un d'Avril 2014 pour appliquer aux six compagnies pharmaceutiques utilisent cette thérapie, les législateurs même de l'Etat font partie du pouvoir judiciaire à l'appel à l'aide, ils n'ont pas participé à l'expérience.

Six mois plus tard, le médicament a finalement été approuvé sur le marché, du sol et est devenu la première utilisation du médicament pour les enfants du monde. Les résultats ont montré que, la thérapie PD1 à une tumeur dans son corps suppress très efficacement. Cependant, il a manqué la fenêtre de temps ne peut plus compenser, deux mois plus tard, le sol et encore décédé. nombre incalculable de fois de Kathy me demande: « Si vous passez fils plus tôt ce médicament, le résultat sera différent? »

Dans le processus d'application du sol et des médicaments, elle se prépare à la mise en place d'une fondation liée, pour promouvoir le développement de médicaments contre le cancer des enfants. Sol et est décédé plus tard, elle Fondation nommée « sol et ailes » (Wings Joey Foundation). Y compris la mise en place d'une base de données de la maladie, des échantillons de tumeurs ont été recueillies, et financé la recherche. 2017, la Fondation a donné l'Université du Texas contribuent 100000 $ pour l'étude de ces troubles - ceux-ci ne suffisent pas, leur objectif est d'adopter des lois pour promouvoir la situation de la recherche et le développement de médicaments contre le cancer du changement fondamental des enfants.

5 juin 2018, Trump Le président américain a signé le traitement du projet de loi sur le cancer infantile. Le projet de loi commandes l'Institut national américain de la Santé pour améliorer les adolescents de traitement du cancer des enfants (Chine visuelle pour la carte)

En 2003, les États-Unis ont adopté la « égalité de recherche pour l'enfance Loi » (PediatricResearch Loi sur l'équité, PREA), exige que les enfants adultes pour évaluer les indications du médicament. Par exemple, si un médicament anticancéreux mis au point par les entreprises pharmaceutiques à appliquer le cancer se produit également chez les enfants, alors, les entreprises pharmaceutiques doivent tester le médicament chez les enfants. Toutefois, le projet de loi n'a pas grand effet, parce que les enfants ont rarement le cancer du sein, le cancer du poumon et d'autres tumeurs chez les adultes.

Kathy et enfants V cancer trouvé le problème. Ils ont décidé de promouvoir une proposition du Congrès pour y remédier. Selon la proposition, quand une cible moléculaire pour les médicaments anti-cancer chez les adultes et un des mots d'enfants liés au cancer, les entreprises pharmaceutiques doivent étudier les médicaments contre le cancer infantile sont. dit Kathy, en ce sens que « nous ne sommes plus à définir les types de cancer, comme les cancers du sein, du poumon, du côlon, etc., mais avec des cibles moléculaires définis pour le cancer. »

Le projet de loi est nommé « Les enfants Accelerated guérir et facture équitable » (Researchto Accélérez Cures et équité pour les enfants Loi, aussi connu comme RACE Act). processus de proposition est pas lisse, des grandes compagnies pharmaceutiques embauchent des lobbyistes énumérait diverses raisons pour les parlementaires à exercer des pressions à plusieurs reprises, comme les coûts de recherche et de développement, la taille du marché. Mais chaque point crucial dans le temps, Kathy se joindra à des centaines de parents de pétition a demandé sur les réseaux sociaux, en demandant aux députés de voter contre, « Pourquoi ne votez-vous pas? » En Août 2017, ils ont réussi. Après la Chambre et du Sénat a approuvé à l'unanimité le projet de loi président américain Trump en droit.

« Ce projet de loi très important. » Li Zhi dit, si un médicament contre le cancer chez les adultes et les enfants qui ont utilisé, doit donner un adulte, même juste pour les adultes. Le projet de loi prévoit que les enfants étudient les médicaments anticancéreux appropriés, « ex-do ne peut pas le faire doit maintenant être fait. »

Li Zhi a également déclaré que les risques pharmaceutiques R & D et les coûts sont trop élevés, pas 99% de la recherche fondamentale aux essais cliniques, alors que 90% échouent dans les essais cliniques, les compagnies pharmaceutiques aux États-Unis par le lancement d'un nouveau médicament, dollars coûteux plus de dix millions. Par conséquent, il peut être compris orientée vers le marché, la clé est de savoir comment réguler les sociétés pharmaceutiques à but lucratif biens publics et les enfants des médicaments anticancéreux. « Les médicaments doivent être des profits élevés, les entreprises pharmaceutiques vont le faire. »

Il a fondé la Fondation du cancer pour les enfants de tournesol, en plus du cancer de l'enfance de la science, résoudre le problème de manque d'information, l'autre plan un est d'utiliser les enfants chinois avec la base de cas relativement importante, combinant la recherche et le développement de médicaments contre le cancer des enfants américains, et même l'introduction de certains médicaments anticancéreux existants, tels que GD2.

Récemment, Li Zhizhong vient d'être en contact avec les grands hôpitaux, les médecins et les patients à comprendre les besoins. Après être allé aux États-Unis à la recherche pour les entreprises pharmaceutiques, l'approbation de certains médicaments en Chine. Si elle ne peut pas, en essayant de faire des médicaments similaires en Chine. « Coordonner les hôpitaux, les laboratoires pharmaceutiques et le gouvernement, est une très grande chose, mais quelqu'un doit le faire. » Li Zhi a dit.

Pour le Dr Yan Jiedeng, la situation est de mieux en mieux. Ils ne se sentaient pas la rareté de la drogue ou est-il urgent le développement de nouveaux médicaments. Elle a dit que de fortes doses de médicaments de chimiothérapie pour les adultes, les enfants ont beaucoup d'effets secondaires, c'est une attention relativement plus à l'étranger, mais domestique ne suivent, la clé est d'améliorer le taux de guérison - par rapport à d'autres maladies pédiatriques, traitement de cancer de l'enfant le taux est pas assez élevé, ce qui est l'une de la tumeur maligne devenir la deuxième cause de décès de fond enfants.

En plus de l'extérieur melphalan, une fois disparu actinomycine D, vincristine et ainsi revenir à la pharmacie de nouvelles thérapies, telles que les médicaments utilisés en combinaison, mais aussi à Yan Jie, plus le traitement est plus confiant. Rencontrés un enfant rare incurable est morte, elle serait mal à l'aise pendant quelques jours. Dans les années 1980 vient de commencer, si un enfant avait une tumeur, souvent seulement quelques un seul agent pour l'utilisation, « quelques mois passés. »

Son ordinateur il y a une variété de photographies d'enfants à différents moments. Le ministère a régulièrement été guéri des enfants et de leurs familles, s'il vous plaît revenir et laisser leur donner les parents souffrent avec confiance. Après traitement de nombreux enfants ont grandi, certains sont allés à l'université, la réussite scolaire, certains mariés, famille heureuse.

Un garçon de 20 ans, elle a impressionné. Il y a quelques années, lorsque l'enfant a été envoyé, le lymphome période. Malgré la chimiothérapie lors de la réponse au traitement, les parents gardent toujours le nager séance d'entraînement. Aujourd'hui, les enfants ont grandi dans un mètre neuf grands gars, le soleil, faire l'entraîneur de fitness. Le premier événement en 2018, il a délibérément pris sa petite amie à venir, en montrant la petite maintenant Hao Yu et WANG salle d'hôpital Lin-lin, dit :. « Regardez, je vivais ici. »

(Noms des patients de texte et parents ne sont pas son vrai nom, article publié dans la « Semaine de la Vie » en 2018 le premier 32, la fin de la carte, vous pouvez cliquer sur la couverture du texte une commande de clés)

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