Et refuse Fan,
Relever le défi.
Old K
Six ans d'école primaire,
Panlong Fei sur et en dehors pendant une décennie,
Transfert quatre fois.
Il ne va pas bien,
Mais parce qu'il a une maladie cardiaque et l'épilepsie,
Souvent, les crises intermittentes,
École de peur effrayer les autres étudiants,
Vous aurez toujours trouver une excuse pour les convaincre d'abandonner.
Enfin sur le lycée,
Autour de moins que ses camarades de classe de sexe masculin,
Nous commençons à changer le son, la barbe longue,
Le deuxième développement,
Il est toujours comme un enfant à grandir,
Petite taille,
beau visage,
Il semble que certains de l'impératrice.
A cette époque, pensait la Panlong Fei:
Il ne provient pas d'espace,
Jamais vieux.
Ses camarades de classe lui a donné le surnom,
Appelé « shorty »
Parce qu'il ressemblait à des filles,
La force et la petite,
La classe des garçons ne veulent pas jouer avec lui.
Salle de classe,
Les deux sièges sont dans une rangée,
Seulement Panlong Fei,
Toujours un homme assis,
Comme un enfant à manger moins de sucre,
Solitaire.
Il sentait que les gens étranges autour des yeux,
En outre rendu compte que lui-même et les élèves sont différents,
faible estime de soi est là,
Mais dans une plage acceptable.
Jusqu'à ce qu'un jour,
Les élèves ont entendu mon mot à dire mère.
« Ne pas jouer avec lui.
Il était malade, il peut être transmis à vous. "
Cette phrase est profondément blessée Panlong Fei,
Il grandir juste,
Et d'autres juste un peu différent,
Pourquoi il a été repoussé,
discrimination Même?
Tant que longues cornes votre tête,
Même alors essayer de dissimuler,
Il ne peut pas être intégré dans la terre un peu froid.
Il avait peur,
Alors j'ai commencé à se fermer,
Ne pas entrer en contact avec des étrangers.
Par rapport à cette indifférence du monde,
Enfance améres,
Il semble avoir rien.
enfance,
Les parents l'ont emmené à courir de nombreux hôpitaux,
Mangez de nombreux médicaments,
De la médecine chinoise, la médecine occidentale aux médecins aux pieds nus,
Grand-mère a même sorcière superstitieuse,
Nourrissez-le « eau Fu. »
L'hebdomadaire moyen voir un nouveau médecin,
Trois repas par jour de médicaments sans escale,
Mais la situation n'a pas évolué.
Plus sérieusement,
En raison de l'hôpital du comté mauvais diagnostic,
Panlong Fei a été diagnostiqué comme la leucémie,
Toute la famille le croyait beaucoup de temps.
Heureusement, 9 ans,
Après le diagnostic de l'hôpital de la ville,
Il n'est pas la leucémie,
Mais les maladies cardiaques,
Nécessité de faire de la chirurgie cardiaque,
Mais un facteur de risque élevé.
Le temps est encore faible,
Il est un facteur de risque élevé savent pas ce que cela signifiait,
La chirurgie ne connaissent la même période un total de quatre,
Deux morts,
Et nous avons eu la chance survécu.
(cicatrices chirurgicales)
Mais la malchance n'est pas terminée,
Cette fois-là Panlong Fei un ne sais pas,
Les maladies du cur et de l'épilepsie,
Mais les complications sont causées,
Les causes réelles se cache.
En grandissant, Panlong Fei rêve de devenir médecin et soigner leur maladie, alors il inscrit dans la médecine clinique Guangzhou Université de médecine. Je ne m'y attendais pas, la vie dortoir des personnes plus déprimé, les étudiants impliqués dans le sujet, il ne va pas, personne ne veut communiquer avec lui. Enfin, il a choisi d'abandonner: « Même ils ne sortent complètement de la maladie, comment traiter que les gens ?. »
En 2011,
23 ans Panlong Fei,
Contre le 13 ans fait face à 10 ans,
Corps n'a pas encore développé,
Son n'a pas changé, pas de barbe,
Pas de poils, pas de caractéristiques sexuelles secondaires.
Une occasion de hasard,
J'ai rencontré un chirurgien orthopédique,
Endocrinologie a suggéré qu'il va voir.
Cette fois, le destin a finalement été réécrite.
« Tu ne aucun sens de l'odorat? »
Lorsque le médecin a demandé à entendre,
Panlong Fei se sentit soudain vu l'espoir:
Il n'a pas d'odeur.
Vérifications répétées vers le bas,
Sa maladie a finalement été diagnostiqué:
"Syndrome de Kalman."
C'est une maladie rare,
Les hommes manquent d'hormones mâles,
Les femmes manquent d'hormones féminines,
hétérogénéité clinique et génétique,
À l'heure actuelle aucun traitement,
Seulement par injection de HCG HCG pour maintenir les caractéristiques sexuelles secondaires.
Personne ne peut comprendre combien il était heureux,
Il y a 23 ans,
Voice a été clair,
Je ne ai jamais odeur,
Je ne l'avais eu un désir sexuel,
Le médecin a dit,
Tant que l'injection de drogues,
Eux-mêmes seront en mesure d'obtenir lentement mieux.
Soudain, New Hope,
chaud soleil d'hiver,
Après de nombreux sort frustrant eux-mêmes,
Enfin avoir la bonté,
Au bon moment,
Il lui a donné l'occasion de:
Juste malade,
Pas un monstre.
Panlong Fei coopérer activement avec le traitement,
Apprenez à vous donner des injections,
Six mois plus
Sa voix a commencé à changer,
Xiao Hu sont également confrontés à la scorie émergente,
Étant donné que des changements importants dans le corps,
Les maladies du cur et le nombre de saisies est également sous contrôle.
Regardez ces belles barbe,
Il a eu le souci de ne pas rien,
Chaque demi-miroir peut rire,
nous rappelant des scènes divine.
Leur situation se soit améliorée,
Il a également commencé à prêter attention, « syndrome de Kalman »
Il est rapporté que le taux de prévalence masculine de 1/8000,
Homme Femme 1/5
En Chine,
Cette maladie d'environ 10 millions de personnes,
Mais seulement une très petite partie a été diagnostiqué,
Et le traitement.
Rappelons que la période de faible estime de soi et le temps seul,
Il ne se trompe pas,
Mais à cause de la maladie a été identifiée comme erronée,
chose telle est trop cruelle,
Lui-même dégusté assez.
Espoir que ceux qui aiment le souffrant de maladies rares,
Elle peut être traitée le plus rapidement possible,
se dépêtrer.
coeur Panlong Fei,
Chaud et doux.
Les gens ont souvent des patients atteints du syndrome de Kalman référence à l'ancienne K, puis en 2012, il a établi l'ancienne maison de K, qui prétend être « vieux K Fei », les victimes organisées pour participer à diverses activités caritatives, aider les autres, puis infériorité invisible regarder.
Juillet 2013,
Panlong Fei a rencontré l'amour,
L'autre est un photographe,
La compréhension des maladies rares dans la famille à participer au processus de tournage.
Ils genre de sentiment de sympathie,
Bientôt se réunir.
L'amour, lui a fait la lumière du soleil plus ouvert d'esprit.
Les choses sont dans une bonne direction,
Mais à la joie de certains papillons de nuit unitaires par inadvertance.
2014,
choriogonadotropine Old K HCG patients,
Tout à coup, face à l'arrêt.
Dans le cadre du développement national et de la réforme,
Le prix des médicaments uniquement fixé à 5,
Les fabricants se sentent aucun avantage à suivre,
Personne ne offre,
Il a décidé de ne plus produit.
Difficile de trouver une vie normale,
Semblent avoir à tomber dans le chaos,
En plus des anciens patients K,
Près d'un million de personnes dans tout le pays utilisent ce médicament,
Une fois arrêté,
Ce que ces gens vont faire face?
coin escamotée?
Aiguillonner il?
Panlong Fei ne peut pas imaginer,
Il réfléchit longtemps,
A décidé d'écrire au développement national et de la réforme,
Une lettre au premier ministre,
Chine puis à pied.
Et une lettre,
Qu'ils ne peuvent pas voir,
Je ne crains rien,
Même si les médicaments augmentent également la ligne.
De Huludao à Pékin,
20 jours pour aller,
Un total de 535 kilomètres.
Les efforts ne sont pas vains,
Leurs problèmes pris au sérieux,
HCG HCG est de retour dans la production .
Nous avons obtenu les résultats escomptés,
Panlong Fei ne voulait pas arrêter le rythme,
Il voulait faire plus pour les rares patients.
De nombreux patients ne connaissent pas leur propre situation,
Vous ne vous sentez même pas malade,
Mais plus glisser derrière,
La maladie sera plus grave.
Certaines personnes âgées de plus de 30 ans,
Je ne souhaite pas accepter leur corps,
Même pas osé toucher quoi que ce soit associé avec le sexe,
Pas de petite amie,
Osez être à la maison.
Il espère que les malades peuvent être traités efficacement,
J'espère que plus de gens peuvent prêter attention aux maladies rares,
Ne pas ces gens malades,
Pour porter la discrimination lunettes.
2014 --2025 ans
Panlong Fei pour définir leurs propres plans,
Passez un peu de temps chaque année en Chine à pied,
Vulgarisation et promotion du syndrome de Kalman,
Bien que la baisse dans le seau,
Cependant, la puissance limitée Pooled
Un jour peut jouer un grand rôle.
(Rappelez-vous qu'il a mis un certain kilométrage sur le corps)
2015
Il a établi la « reconnaissance de l'Académie »
La plupart des patients sont âgés K,
Panlong Fei invité à donner des conférences sexologues,
Il est de leur faire savoir,
« En fait, le sexe est une chose merveilleuse. »
Il est maintenant à temps plein pour faire de la fonction publique,
visages quotidiens sont accrochés sourire chaud au cur,
Tableau Rien,
Figure sur les patients rares qui peuvent être traités correctement,
Une bonne vie.
Comment est la vie ne peut pas supporter la douleur?
Le concept est devenu de plus en plus floue,
Parce que nous ne pouvons pas imaginer que lourd,
Il est surmonté des gens apparemment faibles.
A l'origine,
Aucune vie ne peut pas supporter la douleur,
Seul l'esprit indomptable.
Photos de micro-blogging: le vieux K Fei,
Après avoir autorisé la publication
