2020
Nous ne nous attendions pas à ouvrir de manière à ce
......
Une épidémie soudaine de pneumonie nouvelle couronne
Déranger notre vie paisible
Et il y a un tel groupe de personnes
Ils sont des maladies rares
Leur vie est pleine de difficultés
La maladie a été accompagnée avec eux
Face à la maladie, ils se battent!
Aujourd'hui est la Journée des maladies rares
Le visage de l'épidémie
Ils veulent utiliser le langage pour exprimer les aspirations les plus sincères
Positif et optimiste est le meilleur remède pour vaincre la maladie!
Chaque enfant est dans la vidéo
atrophie musculaire spinale (SMA) patients
Ils ne peuvent compter que sur un fauteuil roulant
La vie, leur optimisme courageux!
Malade, ils ne faut pas oublier de rire!
SMA est une maladie neuromusculaire génétique rare, les manifestations cliniques de type à base de symétrie branche proximale et la paralysie flasque des muscles Atrophie, il est un handicap grave, maladie mortelle, est situé dans les 2 premières années de la maladie génétique mortelle chez les enfants. les enfants SMA ne peuvent compter que sur un fauteuil roulant, ses mains et même prendre un livre, une bouteille d'eau minérale et même un uf avait pas la force.
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Dans le monde il y a plus de 6000 sortes de maladies rares
Total affecte plus de 300 millions de personnes
Les maladies rares ne sont pas rares!
Zhangding Yu, directeur de l'hôpital de Wuhan Jinyintan. Dès 2018, quand il avait été diagnostiqué avec la sclérose latérale amyotrophique maladie. Amyotrophique La sclérose latérale maladie, une maladie rare, également appelée la sclérose latérale amyotrophique (Amyptrophic sclérose latérale, ALS), une influence des neurones moteurs d'une maladie progressive, ses manifestations cliniques sans douleur, la faiblesse musculaire progressive et muscle atrophie, provoquant une paralysie et finalement souvent due à une insuffisance respiratoire conduisant à la mort.
Je reçois un patient de froid, les jambes ont commencé à se rétrécir, le corps lentement conscience lose. Je dois courir plus vite pour battre le temps, les choses importantes fait, je dois courir plus vite, plus de patients afin d'arracher des mains du virus.
- Zhang Dingyu
aujourd'hui
La 13e Journée des maladies rares
Écoutons la voix de la population des patients rare!
Pour l'amour na « rare »
Faites l'amour pas rare
